PORQUE NO PASE MAS

 
 Hace unos dias mi hermana me envió una carta que encontró por este gran mundo de Internet. Al igual que ella, esta carta me llegó ahi donde más duele, me emocioné. El motivo: yo también soy una de esas personas que me ha tocado convivir con ella, pero que por suerte he pillado al toro por los cuernos a tiempo. Al leerla, tuve muchos sentimientos: impotencia, rabia, alegria… Impotencia porque te das cuenta que lo que me sucedió en su día, sigue sucediendo… Hay unos resultados de análisis y es obvio lo que hay, pero… el tratamiento es muy duro¡¡¡, Rabia, porque ¿quién tiene que decidir si quiero o no someterme a un tratamiento duro? Yo que soy la persona que con mi dolor, veo delimitada mi calidad de vida, que veo como poco a poco soy más incapaz de hacer cosas tan elementales como cortar carne, vestirme, pasear… Y alegría, de ver que por suerte, hay gente luchadora, gente que como tu está ahi para darte ánimos, que con sus experiencias te das cuenta que esto es lo que hay y que hay que aceptarlo para, primero mejorar tu salud y segundo agradecer dia a dia que estas bien y que si recaes… en fin, esos dias buenos ya no te los quita nadie. Porque yo también estoy con un tratamiento biológico, bendito tratamiento que me ha dejado nueva¡¡¡ por todo esto creo que es justo divulgar una carta, que a parte de decir las cosas tal y como- yo personalmente lo he vivido – pienso que es la mejor manera de dar ánimos, apoyo y fuerza a todas esas que ya sea por esta enfermedad o por otra, se vean que el mundo no quiere ayudarlos.. No desistan, ya sea por un amigo, revista, blog de internet, siempre hay una solucion.

CARTA ABIERTA LEÍDA EN LA IV JORNADA DE ARTRITIS EN MÁLAGA:

 

Hace mucho tiempo que viaja conmigo y yo con ella. Unas veces está mas tranquila y otras mas pesada, pero siempre me da caña.

Al principio apenas la conocía, ni siquiera sabía cómo se llamaba, nadie nos había presentado, así que andábamos juntas pero éramos dos extrañas. Era bastante traicionera, me atacaba sin dar la cara. Se metía en mi cuerpo sin llamar y me agredía sin piedad.

Cuando menos lo esperaba las manos se me inflamaban y me dolían a rabiar, otras veces eran las rodillas, cuando no los hombros o los pies, por separado o al mismo tiempo; mas tarde supe que a esto le llamaban brotes.

Era todo un poema:

De los brotes de las plantas nacen flores,

de los míos dolores.

 

Al cabo de mucho tiempo de dolores y sufrimientos alguien puso nombre a mi enfermedad: artritis reumatoide me dijeron, así se llama. En fin, me dije, ya tienes nombre intrusa ¿y ahora qué?

Parecía que identificada la culpable de mis padecimientos ya solo quedaba que me diesen el tratamiento adecuado para detenerla, juzgarla y hacerla desaparecer. Pero no, AR y yo seguíamos lidiando en desigual batalla, ella atacando y yo sin saber cómo defenderme.

Los intérpretes de la cosa, no se si para mi consuelo o para que me rindiera de una vez por todas, vinieron a explicarme que en realidad era mi propio organismo el que atacaba a mis articulaciones para defenderse de no se sabe qué. O sea que yo misma me atacaba a mi misma sin saber por qué, ¿cabe un mayor sinsentido?

Buscando explicaciones y tratamientos, seguí un largo peregrinar por médicos que me miraban como diciendo: “te ha tocado, amiga, no sabes lo que te espera”. Algunos fueron condescendientes, incluso amables, otros crueles. Recuerdo especialmente a un internista que me espetó a bocajarro “esto no tiene remedio”, y luego, como para arreglarlo: “pero no se ponga usted así, mujer, no llore, no es para tanto”.

 

También probé con curanderos, no mucho la verdad porque soy bastante descreída a este respecto. Uno de ellos estaba empeñado en hacerme ver que lo que yo tenía en realidad era un cáncer y que no debía preocuparme porque era psicológico y tenía fácil curación, con su método claro y en su consulta, y pagando, por supuesto. Pero qué simpático que era y que sala de espera mas bonita tenía, con música, incienso, ventanales con vistas ….. En fin, un buen escaparate para una horrible trastienda.

Cuando empezaba a aprender a hacer frente al dolor -a soportarlo y a ignorarlo- empezó a asomar la cabeza otro aspecto más duro de la artritis reumatoide: la discapacidad. Cada vez me era más difícil realizar las tareas cotidianas más elementales. Hasta vestirme se convirtió en un auténtico suplicio. Ya me veía en una silla de ruedas y de hecho tuve que hacer uso de ella en un viaje, pues de otra manera no podría haber ido mucho mas allá de la puerta del hotel.

Un día topé con un reumatólogo que me pareció de fiar, era serio y atento aunque parecía distante, tímido en realidad. Pero yo no buscaba un charlatán de feria que me vendiera un falso elixir curalotodo, quería dar con alguien que se tomara en serio mi enfermedad, que supiera lo que tenía entre manos y se preocupara por saber cada vez mas, que entendiera que yo era una persona y no un caso. Y lo encontré. El me explicó que de la Artritis Reumatoide se tienen visiones parciales pero se carece de una visión de conjunto que pueda darnos un conocimiento preciso de la enfermedad.

Cuando por motivos profesionales aquel reumatólogo no pudo seguir atendiéndome, dí con una médica, antes persona que doctora, que aunaba a su profesionalidad una entrañable afectividad.

Por aquel entonces tuve conocimiento de la existencia de una asociación de artritis en Málaga, o sea de AMARE, me hice socia y empecé a asistir a las jornadas que convocaba, quería saber mas de la intrusa que llevaba dentro y esta podía ser una buena vía. En una de aquellas jornadas supe que se estaban experimentando nuevas terapias que daban buenos resultados, aunque la enfermedad siguiera su marcha.

De la mano de mi reumatóloga me enganché a la nueva terapia biológica no sin cierta prevención. Su carácter novedoso y experimental, especialmente en sus comienzos, no podían garantizar el resultado que iba a dar. Pero había que arriesgar y arriesgué, arriesgamos y muchas de las personas que lo hicimos hoy podemos decir que nuestra vida ha cambiado considerablemente para bien.

No es que la intrusa se haya retirado, no. La muy traicionera sigue emboscada y, de cuando en cuando, ataca. Pero ahora ya no puede hacerme tanto daño. El tratamiento levanta buenas barricadas de defensa y yo también tengo más capacidad de respuesta porque me he fortalecido en la lucha.

Pero en esta guerra que mantenemos AR y RV (la Artritis Reumatoide y la Rocío Villar, que soy yo), no todo se basa en el tratamiento médico-farmacéutico; tan importante como este es la actitud personal frente la enfermedad. Una actitud positiva y peleona que no se arruga ni acobarda ante la adversidad produce una enorme fortaleza para afrontar esta batalla cotidiana. Es cierto que esa actitud no es nada fácil sobre todo cuando nuestro entorno mas próximo ignora o quiere ignorar lo que nos pasa o, simplemente “pasa”. Por eso, a toda persona que me encuentro que padece nuestra enfermedad u otra similar, yo le aconsejo que no se quede sola rumiando su desgracia, que acuda allí donde la van a entender y ayudar, donde va a poder compartir y sentirse valorada y apreciada. Y un lugar como ese, aunque no es el único, es la Asociación de Artritis Reumatoide de Málaga.

Hay personas que prefieren no saber y en la ignorancia encuentran consuelo. Tienen mi respeto pero yo, por el contrario, soy de las que quieren saberlo todo, es mi manera de luchar contra la intrusa. Será que me va la marcha y por eso leo cuanto cae en mis manos y agradezco los importantes trabajos de divulgación que realizan diversas entidades y entre ellas CONARTRITIS, la Coordinadora de las asociaciones de artritis.

Cuento estas cosas de mi propia experiencia porque me parece que no debe ser muy distinta de la de muchas otras personas y porque sirven para ilustrar lo que quiero decir a continuación:

Para mí, y para cualquiera otra persona que padezca esta enfermedad, ha sido y es esencial contar con la asistencia y atención de una buena o de un buen profesional que te ayude a entender y combatir la enfermedad.

No menos importante ha sido para mi, igual que para muchas otras personas, encontrar un entorno de comprensión, en el que todo el mundo entiende y comparte tus propios padecimientos. Pero no se trata de levantar un muro de lamentaciones colectivo que no serviría mas que para recrear la propia enfermedad. En el entorno al que me refiero luchamos por superar a la enfermedad, por ser mas fuertes que ella, nos proponemos cada día vivir y disfrutar de la vida. La artritis nos acompaña, pero no tenemos por qué ser sus esclavas.

Y para terminar esta carta abierta quiero dirigir un mensaje particular a cada uno de los colectivos que tienen que ver con nuestra enfermedad.

A quienes ejercen la medicina a cualquier nivel, sobre todo en asistencia primaria, que sean conscientes de la importancia de un diagnóstico temprano y de un tratamiento adecuado y rápido para evitar muchos y muy graves sufrimientos

Sobre los especialistas en reumatología tengo que referirme necesariamente a los que he conocido en Málaga, personas de gran valía profesional y humana en su inmensa mayoría. Y tengo que agradecerles, en nombre propio y de mis compañeras, sus atenciones y dedicaciones que van muchas veces mas allá de lo que exige la nómina porque tratan de suplir el déficit de reumatólogos que padecemos.

A quienes investigan sobre nuestra enfermedad, agradecerles infinitamente los avances en el tratamiento que nos han proporcionado hasta ahora y rogarles que sigan adelante y cuenten siempre con nosotros porque aún queda un largo camino que recorrer juntos.

A quienes administran los recursos públicos. Recordarles que somos muchas las personas enfermas aunque el número de afectados no debe ser el argumento central para que atiendan nuestras necesidades y reivindicaciones. Que no escatimen medios aunque no luzcan, porque desgraciadamente es fácil que algunos de ustedes necesiten mañana lo que hoy nosotros demandamos. Porque la artritis es, salvando las distancias, como la primavera de Serrat, “que el día mas insospechado y de cualquier manera, en el lugar más imprevisto, se puede aparecer”.

A quienes comercializan los fármacos. Que nosotras somos personas necesitadas de una atención especial, que ni somos mercancía ni se nos puede considerar como oportunidades de negocio. Su función social es paliar el sufrimiento humano y a este objetivo debe subordinarse cualquier interés lucrativo. No olviden que la artritis reumatoide es una enfermedad universal que afecta a 20 millones de personas en el mundo y los tratamientos tienen que universalizarse también.

A quienes nos acompañan en la vida cotidiana. Que nos entiendan y actúen en consecuencia, pero que no nos hagan sentir inútiles. Que nos apoyen, que nos ayuden pero que no nos sobreprotejan.

A ti que compartes conmigo la enfermedad. Acepta que tienes una enfermedad que te supone un problema pero que no es ninguna vergüenza ni es algo que tengas que ocultar. Acércate a otras personas con dificultades similares a las tuyas, notarás su apoyo y comprensión, te servirá de gran ayuda. No te ocultes en la soledad, asóciate y lucha porque la unión nos da la fuerza que necesitamos para hacer frente a los padecimientos y a las incomprensiones sociales. Hablemos de nuestros sentimientos y de nuestros miedos, si aun no lo has hecho no sabes las alegrías que te estás perdiendo. No temas pedir ayuda, aquí estamos para ayudarnos mutuamente. Y que la enfermedad no te gane la partida, tu puedes mas que ella.

El escritor Miguel Delibes, enfermo como nosotros, contestaba a un periodista en octubre del año pasado: “Me horrorizan los quejicas que pretenden hacer de sus males el eje del mundo. La artritis reumatoide no es un broma, claro, pero aguanto”.Dos meses mas tarde otro periodista le pregunta: “¿Algo le alivia, le ayuda a sobrellevar la evidencia del dolor?” Y él contesta:Los potingues de farmacia, mis hijos, los amigos, el deseo de anteponer la dignidad a la pura queja”.

El pintor Renoir, aquejado también de artritis, pasó sus últimos años en silla de ruedas y tenían que sujetarle los pinceles para poder pintar. Aquí estamos porque todas las personas tenemos algo que pintar y luchamos porque no sea necesario que nos sujeten los pinceles.

 

Muchas gracias por su atención.

 

Rocío Villar Ávila

Málaga, 4 de octubre de 2008

 

 

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2 comentarios en “PORQUE NO PASE MAS

  1. Hola Mara,de esta no saldremos porque irá con nosotras a todos lados, pero sabes que?? … desde hace tiempo me autoconvencí de que llegará el día en que encontraran ‘algo’ para dormirla de por vida y que nos deje vivir tranquilas. Estoy tan convencida!!! Y con eso me autoanimo. De todas formas tienes mucha razón, cómo nos ha mejorado nuestra calidad de vida desde que los medicamentos biolóficos llegaron a nuestras vidas!!!Hay que dar las gracias a todas aquellas personas que lo han hecho posible y seguir animándolas para que sigan prosperando en investigaciones.Niña, que el paseo del sábado fue estupendo!!

  2. Interesante y enriquecedora carta. Animo Mara. Se puede y se debe seguir luchando. Unas veces con más esfuerzo que otras, una que tiene diagnosticada Fibromialgia te lo confirma. Un abrazo.

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